호스피스, 완화의료, 홈헬스: 무엇이 다를까요?

완화의료(緩和醫療, palliative care)는 암, 심부전, 만성폐쇄성폐질환(COPD), 신장질환, 치매와 같은 중증 질환이 있을 때 몸과 마음이 조금이라도 편안해지도록 돕는 돌봄입니다. 통증, 숨참, 메스꺼움, 스트레스를 비롯한 힘든 증상을 덜어 주는 데 중점을 둡니다. 또한 환자뿐 아니라 가족까지 함께 돌봅니다.

가장 중요한 점은, 완화의료가 결코 '치료를 포기하는 것'이 아니라는 사실입니다. 진단을 받은 직후를 포함해 중증 질환의 어느 단계에서든 받을 수 있습니다. 항암치료, 투석, 수술처럼 질환을 완치하거나 조절하기 위한 치료와 함께 진행됩니다.

완화의료 팀에는 보통 의사, 간호사, 사회복지사가 포함되며, 경우에 따라 원목(채플린)이 함께하기도 합니다. 캘리포니아에서는 메디캘(Medi-Cal, 저소득층 의료지원 제도)이 SB 1004라는 주 법률에 따라 자격이 되는 중증 질환자에게 완화의료를 보장하며, 특정 기대여명(남은 생존 기간)을 요구하지 않습니다. 메디캘 매니지드 케어 플랜에 가입해 있다면, 본인이 자격이 되는지 플랜에 문의하세요.

호스피스는 중증 질환의 완치를 더 이상 기대하기 어려울 때 받는 편안함 중심의 돌봄입니다. 메디케어(Medicare) 호스피스 혜택을 받으려면, 두 명의 의사(보통 평소 진료하던 주치의와 호스피스 담당 의사)가 환자가 말기 상태임을 확인해야 합니다. 즉, 질환이 통상적인 경과를 따를 경우 남은 생존 기간이 약 6개월 이하일 것으로 보는 경우를 말합니다.

호스피스를 선택하면, 질환을 완치하기 위한 치료는 멈추고 대신 편안함, 존엄, 그리고 남은 시간의 질에 온전히 집중하기로 하는 것입니다. 호스피스는 죽음을 앞당기거나 미루려 하지 않습니다. 남은 삶을 최대한 충만하고 편안하게 보내실 수 있도록 돕습니다.

호스피스는 반드시 어딘가로 옮겨 가야 하는 '장소'가 아닙니다. 대부분의 호스피스 돌봄은 환자가 지내는 바로 그곳에서 이루어집니다. 로스앤젤레스, 리버사이드, 샌디에이고에 있는 본인의 집일 수도 있고, 가족의 집, 어시스티드 리빙(생활보조 시설), 또는 요양원(너싱홈)일 수도 있습니다.

호스피스는 한 번으로 끝나는 제도가 아닙니다. 6개월보다 더 오래 사셔도 괜찮습니다. 호스피스 담당 의사가 다시 진찰해 자격이 계속 유지된다고 확인하는 한, 혜택은 이어질 수 있습니다. 또한 건강이 좋아지거나 마음이 바뀌면 언제든 호스피스를 중단하고 일반 치료로 돌아갈 수 있습니다.

대부분의 가족에게 가장 큰 안도가 되는 부분입니다. 메디케어 승인 호스피스를 이용하면, 말기 질환과 관련된 호스피스 돌봄에 대해 보통 아무 비용도 내지 않습니다. 호스피스 혜택 자체에는 본인부담 공제액(디덕터블)이 없습니다.

호스피스 팀과 메디케어가 질환과 관련된 돌봄, 방문, 그리고 용품 비용을 부담합니다. 필요할 때는 하루 24시간 언제든 도움을 받을 수 있습니다.

메디케어 홈헬스(방문건강관리)는 목적이 다른 별개의 제도입니다. 홈헬스는 질병이나 부상, 입원 이후 회복을 돕거나 상태를 안정적으로 유지하도록 전문 인력을 집으로 보내 주는 서비스입니다. 예를 들어 상처 치료, 낙상 후 물리치료, 또는 새로 생긴 건강 상태를 스스로 관리하는 방법을 가르쳐 주는 일 등이 있습니다.

메디케어 홈헬스를 받으려면, 의료 제공자가 환자에게 시간제 또는 간헐적 전문 돌봄(전문 간호나 치료 등)이 필요하다는 점과, 환자가 '외출이 어려운 상태(홈바운드)', 즉 집을 나서기가 힘들고 상당한 노력이 드는 상태임을 확인해야 합니다. 이는 단기간에 걸쳐 상태를 호전시키거나, 현재의 기능 수준을 유지하거나, 악화를 늦추기 위한 것이며, 생의 마지막을 위한 편안함 중심 돌봄이 아닙니다.

세 가지를 쉽게 기억하는 방법은 다음과 같습니다:

질환을 가장 잘 아는 의사와 이야기를 나누는 것부터 시작하세요. '이제 편안함에 좀 더 집중하고 싶습니다. 완화의료나 호스피스에 대해 이야기할 수 있을까요?'라고 솔직하게 말씀하셔도 됩니다. 이런 것을 물어본다고 해서 누군가가 치료를 포기하는 것도 아니고, 한번 물으면 되돌릴 수 없게 묶이는 것도 아닙니다.

의사가 의뢰(리퍼럴)를 넣어 드릴 수 있습니다. 또는 메디케어 승인 호스피스나 완화의료 기관에 직접 연락해, 담당 의사와 조율해 달라고 요청하셔도 됩니다.

가까운 호스피스 기관들을 비교하려면, 메디케어의 케어 컴페어(Care Compare) 도구를 이용할 수 있습니다. 이 도구에는 캘리포니아 전역 호스피스의 품질 평가가 정리되어 있습니다. 메디캘 가입자라면, 매니지드 케어 플랜에 SB 1004 완화의료에 대해 문의하세요.

이 글은 일반적인 정보 제공을 위한 것이며, 의료적 조언이 아닙니다. 본인의 구체적인 상황에 무엇이 맞는지는 담당 의사와 호스피스 또는 완화의료 팀이 알려 줄 수 있습니다. 그리고 한 가지 기억하세요. 호스피스와 완화의료는 편안함을 위한 것이지, 응급 상황에 대응하기 위한 것이 아닙니다. 숨쉬기 힘들어하거나, 가슴 통증이 있거나, 의식이 없는 사람처럼 누군가에게 응급 상황이 발생했는데 아직 호스피스 계획을 세워 두지 않았다면, 911에 전화하세요. 호스피스가 시작되고 나면, 가족은 밤낮 어느 때든 가장 먼저 전화할 수 있는 호스피스 전화번호를 받게 됩니다.