هاسپیس، مراقبت تسکینی و مراقبت در منزل: تفاوت در چیست؟

مراقبت تسکینی (به انگلیسی Palliative care، تلفظ: پَلی‌اِتیو) حمایت اضافه‌ای است که وقتی به یک بیماری جدی مانند سرطان، نارسایی قلبی، بیماری انسدادی مزمن ریه (COPD)، بیماری کلیوی یا زوال عقل (دمانس) مبتلا هستید، به شما کمک می‌کند احساس بهتری داشته باشید. تمرکز این مراقبت بر کاهش درد، تنگی نفس، تهوع، استرس و دیگر علائم دشوار است. همچنین از خانوادهٔ شما نیز پشتیبانی می‌کند.

مهم‌ترین نکته‌ای که باید بدانید این است: مراقبت تسکینی به معنای دست کشیدن و تسلیم شدن نیست. شما می‌توانید در هر مرحله‌ای از یک بیماری جدی، حتی درست پس از تشخیص، از آن استفاده کنید. این مراقبت هم‌زمان با درمان‌هایی که برای معالجه یا کنترل بیماری شما انجام می‌شوند—مانند شیمی‌درمانی، دیالیز یا جراحی—ارائه می‌شود.

تیم مراقبت تسکینی معمولاً شامل یک پزشک، یک پرستار، یک مددکار اجتماعی و گاهی یک مشاور معنوی (روحانی) است. در کالیفرنیا، برنامهٔ Medi-Cal (بیمهٔ درمانی ایالتی برای کم‌درآمدها) بر اساس قانونی ایالتی به نام SB 1004، مراقبت تسکینی را برای اعضای واجد شرایطی که بیماری جدی دارند پوشش می‌دهد و هیچ امید به زندگی مشخصی را لازم نمی‌داند. اگر برنامهٔ مراقبت مدیریت‌شدهٔ Medi-Cal دارید، از برنامهٔ خود بپرسید که آیا واجد شرایط هستید یا نه.

هاسپیس (مراقبت آسایشی پایان زندگی) مراقبتی آسایش‌محور است برای زمانی که دیگر انتظار نمی‌رود بیماری جدی معالجه شود. برای واجد شرایط شدن برای مزایای هاسپیس Medicare (بیمهٔ درمانی دولتی، بیشتر برای سالمندان)، دو پزشک (معمولاً پزشک معمول شما و پزشک هاسپیس) باید تأیید کنند که شما بیماری لاعلاج دارید؛ یعنی انتظار می‌رود در صورتی که بیماری روند معمول خود را طی کند، حدود ۶ ماه یا کمتر زنده بمانید.

وقتی هاسپیس را انتخاب می‌کنید، می‌پذیرید که درمان‌های معالج‌کنندهٔ بیماری را متوقف کنید و به جای آن، تمام تمرکز را بر آسایش، حفظ کرامت و کیفیت زمان باقی‌مانده بگذارید. هاسپیس تلاش نمی‌کند مرگ را تسریع یا به تأخیر بیندازد. بلکه به شما کمک می‌کند تا حد ممکن کامل و راحت زندگی کنید.

هاسپیس مکانی نیست که مجبور باشید به آن‌جا بروید. بیشتر مراقبت‌های هاسپیس دقیقاً همان‌جایی که فرد زندگی می‌کند ارائه می‌شود؛ چه خانهٔ خودش در لس‌آنجلس، ریورساید یا سن‌دیگو باشد، چه خانهٔ یکی از اعضای خانواده، یک مرکز مراقبت با کمک (assisted living) یا یک خانهٔ سالمندان.

هاسپیس یک‌باره و تمام‌شدنی نیست. اگر بیش از ۶ ماه زنده بمانید، اشکالی ندارد. تا زمانی که پزشک هاسپیس دوباره شما را بررسی کند و تأیید کند که هنوز واجد شرایط هستید، پوشش می‌تواند ادامه یابد. همچنین هر زمان که بخواهید می‌توانید هاسپیس را متوقف کنید و اگر وضعیت سلامتتان بهتر شد یا نظرتان عوض شد، به درمان معمول بازگردید.

برای بیشتر خانواده‌ها، این بزرگ‌ترین مایهٔ آرامش است: اگر از یک هاسپیس مورد تأیید Medicare استفاده کنید، معمولاً برای مراقبت‌های هاسپیس مرتبط با بیماری لاعلاج خود چیزی پرداخت نمی‌کنید. برای خودِ مزایای هاسپیس، هیچ فرانشیز (مبلغ قابل کسر) وجود ندارد.

تیم هاسپیس و Medicare هزینهٔ مراقبت‌ها، ویزیت‌ها و لوازم مرتبط با بیماری شما را می‌پردازند. هر زمان که به آن نیاز داشته باشید، مراقبت به‌صورت شبانه‌روزی در دسترس است.

مراقبت در منزلِ Medicare برنامه‌ای متفاوت با هدفی متفاوت است. مراقبت در منزل، نیروی متخصص را به خانهٔ شما می‌فرستد تا پس از یک بیماری، آسیب یا بستری در بیمارستان به بهبود یا ثابت ماندن وضعیتتان کمک کند؛ برای مثال، مراقبت از زخم، فیزیوتراپی پس از زمین خوردن، یا آموزش نحوهٔ مدیریت یک بیماری جدید.

برای دریافت مراقبت در منزلِ Medicare، یک ارائه‌دهندهٔ خدمات باید تأیید کند که شما به مراقبت تخصصی پاره‌وقت یا متناوب (مانند پرستاری تخصصی یا انواع تراپی) نیاز دارید و «خانه‌نشین» (homebound) هستید؛ یعنی بیرون رفتن از خانه برایتان دشوار است و تلاش واقعی می‌طلبد. این خدمات قرار است کوتاه‌مدت باشد و به شما کمک کند بهبود یابید، سطح عملکرد فعلی خود را حفظ کنید یا روند افت آن را کند کنید—نه اینکه مراقبت آسایشی پایان زندگی را فراهم کند.

یک راه ساده برای به‌خاطر سپردن این سه مورد:

با گفتگو با پزشکی که بیماری را از همه بهتر می‌شناسد شروع کنید. می‌توانید صریح بگویید: «ما می‌خواهیم بیشتر بر آسایش تمرکز کنیم. می‌توانیم دربارهٔ مراقبت تسکینی یا هاسپیس صحبت کنیم؟» پرسیدن دربارهٔ این‌ها به این معنا نیست که کسی دست از تلاش کشیده، و شما را هم به هیچ چیز متعهد نمی‌کند.

پزشک شما می‌تواند شما را ارجاع دهد. همچنین می‌توانید مستقیماً با یک آژانس هاسپیس یا مراقبت تسکینی مورد تأیید Medicare تماس بگیرید و از آن‌ها بخواهید با پزشکتان هماهنگ شوند.

برای مقایسهٔ آژانس‌های هاسپیس نزدیک محل زندگی‌تان، خانواده‌ها می‌توانند از ابزار Care Compare مربوط به Medicare استفاده کنند که رتبه‌بندی کیفیت هاسپیس‌ها را در سراسر کالیفرنیا فهرست می‌کند. اعضای Medi-Cal می‌توانند دربارهٔ مراقبت تسکینی بر اساس SB 1004 از برنامهٔ مراقبت مدیریت‌شدهٔ خود بپرسند.

این مقاله یک آموزش عمومی است، نه توصیهٔ پزشکی. پزشک شما و تیم هاسپیس یا مراقبت تسکینی می‌توانند بگویند چه چیزی برای وضعیت خاص شما مناسب است. و به یاد داشته باشید: هاسپیس و مراقبت تسکینی دربارهٔ ایجاد آسایش هستند، نه موارد اورژانسی. اگر فردی دچار وضعیت اورژانسی پزشکی شده است—مانند اشکال در تنفس، درد قفسهٔ سینه، یا فردی که پاسخ نمی‌دهد—و هنوز برنامهٔ هاسپیس ترتیب نداده‌اید، با 911 تماس بگیرید. به‌محض اینکه هاسپیس برقرار شد، به خانوادهٔ شما یک شمارهٔ تلفن هاسپیس داده می‌شود که در هر ساعت از شبانه‌روز باید ابتدا با آن تماس بگیرید.