مراقبت از بیمار پارکینسون در خانه: راهنمای خانواده‌ها

بیماری پارکینسون یک بیماری مغزی است که در طول سال‌ها به‌آرامی بدتر می‌شود. نخست حرکت را درگیر می‌کند، اما تقریباً بر همه‌ی جنبه‌های زندگی روزمره اثر می‌گذارد. آگاهی از آنچه در پیش است کمک می‌کند خانه‌ای امن‌تر و آرام‌تر فراهم کنید.

چهار تغییر اصلی در حرکت عبارت‌اند از: لرزش (ترمور)، سفتی عضلات، کندی حرکت، و ضعف تعادل. ممکن است ببینید که عزیزتان پاها را روی زمین می‌کشد، در چارچوب درها خشک می‌شود (قفل می‌کند)، یا با گام‌های کوتاه راه می‌رود.

با این‌حال، پارکینسون فراتر از حرکت است. می‌تواند تغییرهایی به‌همراه بیاورد که بسیاری از خانواده‌ها انتظارش را ندارند؛ در فهرست زیر آمده‌اند.

هر فرد با دیگری فرق دارد. بعضی لرزش شدید اما تعادل خوبی دارند؛ بعضی دیگر لرزش کمی دارند ولی خیلی کند حرکت می‌کنند. عزیزتان را به‌دقت زیر نظر بگیرید و آنچه می‌بینید را با پزشک او در میان بگذارید.

دو چیز در خانه از همه مهم‌تر است: پیشگیری از زمین‌خوردن و دادن داروهای پارکینسون دقیقاً سر وقت. اگر این دو را درست انجام دهید، از بسیاری از موقعیت‌های اورژانسی جلوگیری می‌کنید.

پیشگیری از زمین‌خوردن. تغییرهای کوچک تفاوت بزرگی ایجاد می‌کنند. فهرست وارسی زیر را ببینید.

داروها، سر وقت، هر بار. این یکی از مهم‌ترین وظیفه‌های یک مراقب است. داروهای پارکینسون مانند کاربیدوپا-لوودوپا بین دو نوبت اثرشان از بین می‌رود. حتی 30 تا 60 دقیقه تأخیر در یک نوبت می‌تواند عزیزتان را دچار سفتی و قفل‌شدگی کند یا او را از حرکت یا بلع ایمن ناتوان سازد.

برای هر نوبت دارو روی گوشی زنگ هشدار تنظیم کنید. یک برنامه‌ی نوشته‌شده روی یخچال بگذارید. از جعبه‌ی داروی هفتگی استفاده کنید و پیش از تمام‌شدن داروها، نسخه را دوباره تهیه کنید. اگر عزیزتان در بیمارستان بستری شد، ساعت دقیق داروها را نوشته‌شده همراه ببرید و اگر نوبتی دیر شد، تذکر بدهید. مطالعه‌ها نشان می‌دهند بیشتر بیماران پارکینسونی در بیمارستان داروهایشان را سر وقت نمی‌گیرند، پس خانواده‌ها باید پیگیر و مدافع بیمار باشند.

کمک در غذاخوردن و لباس‌پوشیدن. اگر بلع دشوار است، غذاهای نرم‌تر و نوشیدنی‌های غلیظ‌تر بدهید و کاری کنید عزیزتان صاف بنشیند و لقمه‌های کوچک بردارد. قاشق و چنگال سنگین یا دسته‌کلفت به کنترل لرزش کمک می‌کند. لباس‌هایی با کمر کش‌دار و چسب (ولکرو) و کفش‌های بی‌بند انتخاب کنید تا لباس‌پوشیدن آسان‌تر و کم‌خسته‌کننده‌تر شود. هرگز عجله نکنید؛ وقت بیشتری در نظر بگیرید.

دارو نشانه‌ها را درمان می‌کند، اما توان‌بخشی عزیزتان را در حرکت، مستقل و ایمن نگه می‌دارد. این سه نوع درمان مثل یک تیم کنار هم کار می‌کنند و اغلب می‌توان آن‌ها را در خانه ارائه داد.

فیزیوتراپی (PT) قدرت، تعادل و راه‌رفتن را تقویت می‌کند. درمانگرها تمرین‌ها و ترفندهایی برای پیشگیری از زمین‌خوردن و مدیریت قفل‌شدن آموزش می‌دهند. فعال ماندن یکی از بهترین کارهایی است که یک فرد مبتلا به پارکینسون می‌تواند انجام دهد.

کاردرمانی (OT) کارهای روزمره مانند لباس‌پوشیدن، حمام‌کردن، آشپزی و نوشتن را آسان‌تر می‌کند. یک کاردرمانگر می‌تواند ابزارها و تغییرهایی در خانه پیشنهاد دهد که به عزیزتان کمک کند کارهای موردعلاقه‌اش را ادامه دهد.

گفتاردرمانی (SLP) به صدای آرام و نامفهومی که پارکینسون اغلب ایجاد می‌کند کمک می‌کند، و مشکلات بلع را درمان می‌کند تا خطر خفگی کاهش یابد. برنامه‌های ویژه‌ی پارکینسون می‌توانند در شنیده‌شدن صدا و غذاخوردن ایمن تفاوت واقعی ایجاد کنند.

از پزشک عزیزتان درخواست ارجاع (معرفی‌نامه) کنید. Medicare و بسیاری از بیمه‌ها هزینه‌ی این درمان‌ها را وقتی پزشک دستور دهد، پوشش می‌دهند.

لازم نیست این کار را تنها انجام دهید. چند برنامه می‌توانند مراقبت و پشتیبانی را به خانه‌ی شما بیاورند، و بعضی از آن‌ها رایگان یا کم‌هزینه‌اند.

مراقبت خانگی Medicare. اگر عزیزتان Original Medicare (مدیکر اصلی) دارد، زیر نظر پزشک است، به پرستاری تخصصی یا توان‌بخشی نیاز دارد، و «خانه‌نشین» است (بیرون‌رفتن از خانه برایش تلاش زیاد و طاقت‌فرسا می‌طلبد)، Medicare ممکن است هزینه‌ی مراقبت خانگی را با هزینه‌ی کم یا رایگان پوشش دهد. این خدمات می‌تواند شامل پرستاری تخصصی پاره‌وقت، به‌همراه فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی، و یک کمک‌بهیار خانگی باشد. پارکینسون اغلب واجد شرایط است. توجه: مراقبت خانگی Medicare هزینه‌ی مراقبت 24 ساعته یا کمک درازمدت را که فقط برای حمام‌کردن، لباس‌پوشیدن و غذاخوردن باشد، نمی‌پردازد.

IHSS (فقط کالیفرنیا). برنامه‌ی خدمات حمایتی در منزل (In-Home Supportive Services) به یک مراقب — که اغلب می‌تواند یکی از اعضای خانواده باشد — دستمزد می‌دهد تا در کارهای روزمره کمک کند و عزیزتان بتواند به‌جای مرکز نگهداری، با ایمنی در خانه بماند. برای واجد شرایط بودن، عزیزتان باید در کالیفرنیا زندگی کند، Medi-Cal (مدیکال، بیمه‌ی درمانی کالیفرنیا) داشته باشد، و در خانه‌ی خودش زندگی کند. یک مددکار اجتماعی شهرستان به خانه می‌آید، نیازها را ارزیابی می‌کند، و ساعت‌های ماهانه را تأیید می‌کند. از طریق اداره‌ی IHSS شهرستان خود درخواست دهید؛ لس‌آنجلس، اورنج، سن‌دیگو، ریورساید و همه‌ی شهرستان‌های کالیفرنیا چنین اداره‌ای دارند. شماره‌ی اصلی ایالتی 1-877-800-4544 است.

سایر خدمات پشتیبانی در فهرست زیر آمده‌اند، از جمله خط تلفن رایگان کمک بنیاد پارکینسون (Parkinson's Foundation Helpline).

مراقبت از بیمار پارکینسون یک مسیر طولانی است، و سلامت شما هم مهم است. یک مراقب فرسوده و خسته نمی‌تواند مراقبت خوبی ارائه دهد.

استراحت کنید. از خانواده یا دوستان بخواهید کنار عزیزتان بمانند، یا مراقبت جایگزین (استراحتی) و برنامه‌های مراقبت روزانه‌ی سالمندان را بررسی کنید. حتی چند ساعت استراحت هم کمک‌کننده است.

کمک را بپذیرید و بار را تقسیم کنید. فهرستی از کارهای مشخص تهیه کنید — مثل رساندن به مطب پزشک، پختن یک وعده غذا، یا رفتن به داروخانه — تا کسانی که پیشنهاد کمک می‌دهند بتوانند بگویند بله.

مراقب روحیه‌ی خودتان باشید. استرس و افسردگی در مراقبان شایع است. با پزشکتان صحبت کنید، به یک گروه حمایتی بپیوندید، یا با خط تلفن کمک بنیاد پارکینسون تماس بگیرید تا شما را به کمک‌های نزدیک محل زندگی‌تان راهنمایی کنند.

چه زمانی با 911 تماس بگیرید: در این موارد فوراً کمک اورژانسی بگیرید: خفگی‌ای که برطرف نمی‌شود، زمین‌خوردن شدید با احتمال شکستگی استخوان یا ضربه به سر، دشواری ناگهانی در نفس‌کشیدن، درد قفسه‌ی سینه، یا نشانه‌های سکته‌ی مغزی (افتادگی ناگهانی صورت، ضعف در بازو، یا نامفهوم شدن گفتار). هر وقت شک داشتید، با 911 تماس بگیرید.