在家照护帕金森病患者：一份家庭指南

帕金森病是一种大脑疾病，会在数年间缓慢加重。它最先影响的是身体活动，但几乎会触及日常生活的方方面面。了解病情会如何发展，有助于您把家里安排得更安全、更从容。

四种主要的动作变化是：手抖（震颤）、肌肉僵硬、动作变慢和平衡变差。您可能会发现亲人走路拖着脚、在门口迈不开步（“卡住”），或者只能迈小碎步。

不过，帕金森病远不只是动作上的问题。它还会带来许多家庭意想不到的变化，列举如下。

每个人的情况都不一样。有的人手抖得厉害但平衡尚好；有的人几乎不抖，动作却非常缓慢。请细心留意您的亲人，并把您观察到的情况告诉医生。

在家里，有两件事最要紧：防止跌倒，以及严格按时给亲人服用帕金森药物。把这两点做好，就能避免许多突发状况。

防跌倒。小小的改动就能带来大不同，请参照下面的清单。

按时服药，一次都不能马虎。这是照护者最重要的职责之一。像卡比多巴-左旋多巴（carbidopa-levodopa）这类帕金森药物，在两次服药之间药效会逐渐消退。哪怕只晚了 30 到 60 分钟，也可能让亲人变得僵硬、“卡住”，甚至无法安全地活动或吞咽。

为每一次服药在手机上设好闹钟。在冰箱上贴一张写好的用药时间表。使用每周药盒，并在药快吃完前提前续配。如果亲人住院，请把准确的服药时间写下来带上，一旦某次给药晚了，就要主动开口提醒。研究显示，大多数住院的帕金森患者都没能按时服药，所以家属必须为患者据理力争。

协助进食和穿衣。如果吞咽困难，就准备较软的食物和较稠的饮品，让亲人坐直、小口小口地吃。加重或加粗手柄的餐具有助于应对手抖。选择松紧腰、魔术贴和一脚蹬的鞋子，让穿衣更省事、也不那么累人。千万不要催促，要多留些时间。

药物能缓解症状，但康复治疗能让亲人继续活动、保持独立与安全。这三种治疗如同一个团队相互配合，而且往往可以在家中进行。

物理治疗（PT）用来增强力量、平衡和行走能力。治疗师会教一些锻炼方法和小窍门，帮助防跌倒、应对“卡住”。保持身体活动，是帕金森患者能为自己做的最好的事情之一。

职能治疗（OT）让穿衣、洗澡、做饭、写字等日常事务变得更容易。职能治疗师可以推荐一些工具和居家改动，让亲人继续做自己喜欢的事。

言语治疗（SLP）帮助改善帕金森常见的说话声音轻、口齿含糊的问题，同时治疗吞咽障碍以降低呛咳风险。专为帕金森设计的训练项目，能在“让人听清”和“安全进食”这两方面带来实实在在的改善。

请向亲人的医生咨询转诊。只要医生开具医嘱，Medicare 医保和许多保险计划都会承担这些治疗的费用。

这条路您不必独自走。有好几个项目可以把照护和支持送进您家中，其中一些是免费或低费用的。

Medicare 医保居家健康服务。如果您的亲人参加的是原始 Medicare（Original Medicare），正在医生的诊治之下，需要专业护理或康复治疗，并且属于“足不出户”（外出需要付出很大、很吃力的努力），那么 Medicare 可能会以极低甚至零费用承担居家健康服务。这可以包括非全天的专业护理，以及物理、职能和言语治疗，还有一名居家健康助理。帕金森病往往符合条件。请注意：Medicare 居家健康服务不支付 24 小时看护，也不支付只帮忙洗澡、穿衣和备餐的长期照料。

IHSS（仅限加州）。居家支援服务（In-Home Supportive Services）会付酬给一名照护者——通常可以是家庭成员——来帮忙料理日常事务，好让亲人能安全地留在家中，而不必住进养护机构。要符合条件，亲人必须住在加州、拥有 Medi-Cal（加州医疗补助），并住在自己家中。县里的社工会上门评估需求，并核定每月的服务小时数。请通过您所在县的 IHSS 办事处申请；洛杉矶、橙县、圣地亚哥、河滨以及加州的每一个县都设有该办事处。全州主线电话是 1-877-800-4544。

其他支持列举如下，包括免费的帕金森基金会热线。

照护帕金森患者是一段漫长的旅程，您自己的健康同样重要。一个精疲力竭的照护者，是没法把护理做好的。

多休息。请家人或朋友来陪伴亲人，或者了解一下喘息服务和成人日间照护项目。哪怕只歇上几个小时也有帮助。

接受帮助，分担重担。列一份具体的任务清单，比如送去看医生、做一顿饭、跑一趟药房，这样想帮忙的人就能痛快答应。

留意自己的情绪。照护者的压力和抑郁很常见。可以找您的医生谈谈、参加互助小组，或者拨打帕金森基金会热线，让他们为您指引身边的求助途径。

何时该拨打 911：遇到以下情况请立刻寻求急救——呛咳不止、重重摔倒且可能骨折或头部受伤、突然呼吸困难、胸痛，或中风迹象（突然面部歪斜、手臂无力或口齿不清）。拿不准时，就拨打 911。