Cuidar en Casa a un Ser Querido con Parkinson: Guía para la Familia

La enfermedad de Parkinson es una afección del cerebro que empeora poco a poco con los años. Primero afecta el movimiento, pero termina tocando casi todas las partes de la vida diaria. Saber qué esperar le ayuda a preparar un hogar más seguro y tranquilo.

Los cuatro cambios principales en el movimiento son: temblor, músculos rígidos, lentitud al moverse y mal equilibrio. Puede notar que su ser querido arrastra los pies, se queda "congelado" en las puertas o da pasos muy cortos.

Sin embargo, el Parkinson es mucho más que movimiento. Puede traer cambios que muchas familias no esperan, que se detallan a continuación.

Cada persona es diferente. Algunos tienen un temblor fuerte y buen equilibrio; otros tienen poco temblor pero se mueven muy despacio. Observe de cerca a su ser querido y comparta con el médico lo que note.

Dos cosas importan más que nada en casa: prevenir las caídas y dar las medicinas del Parkinson a la hora exacta. Si logra hacer bien estas dos cosas, evitará muchas emergencias.

Prevención de caídas. Los pequeños cambios hacen una gran diferencia. Vea la lista de verificación a continuación.

Las medicinas, a tiempo, siempre. Esta es una de las tareas más importantes de un cuidador. Las medicinas para el Parkinson, como la carbidopa-levodopa, pierden su efecto entre una dosis y otra. Una dosis que se da apenas 30 a 60 minutos tarde puede dejar a su ser querido rígido, congelado o sin poder moverse ni tragar con seguridad.

Ponga alarmas en el teléfono para cada dosis. Mantenga un horario escrito en el refrigerador. Use un pastillero semanal y vuelva a surtir las recetas antes de que se acaben. Si su ser querido va al hospital, lleve por escrito las horas exactas de las medicinas y hable si una dosis se retrasa. Los estudios muestran que la mayoría de los pacientes con Parkinson en el hospital no reciben sus medicinas a tiempo, así que las familias deben abogar por ellos.

Ayuda para comer y vestirse. Sirva alimentos más blandos y bebidas más espesas si le cuesta tragar, y haga que su ser querido se siente derecho y dé bocados pequeños. Los cubiertos con peso o con mango grueso ayudan con el temblor. Elija ropa con cintura elástica, velcro y zapatos sin cordones para que vestirse sea más fácil y menos cansado. Nunca lo apure; dele tiempo de más.

Las medicinas tratan los síntomas, pero la terapia mantiene a su ser querido en movimiento, independiente y seguro. Estas tres terapias trabajan en equipo y muchas veces se pueden dar en casa.

La terapia física (PT) desarrolla la fuerza, el equilibrio y la marcha. Los terapeutas enseñan ejercicios y trucos para prevenir caídas y manejar el congelamiento. Mantenerse activo es una de las mejores cosas que puede hacer una persona con Parkinson.

La terapia ocupacional (OT) facilita las tareas diarias, como vestirse, bañarse, cocinar y escribir. Un terapeuta ocupacional puede sugerir herramientas y cambios en el hogar que le permitan a su ser querido seguir haciendo lo que ama.

La terapia del habla (SLP) ayuda con el habla baja y poco clara que a menudo causa el Parkinson, y trata los problemas para tragar para reducir el riesgo de atragantamiento. Los programas diseñados para el Parkinson pueden marcar una verdadera diferencia para que a la persona se le escuche y coma con seguridad.

Pida al médico de su ser querido que lo remita a terapia. Medicare y muchos planes de seguro cubren estas terapias cuando un médico las ordena.

No tiene que hacer esto solo. Varios programas pueden llevar cuidado y apoyo a su hogar, y algunos son gratuitos o de bajo costo.

Cuidado de salud en el hogar de Medicare (Medicare home health). Si su ser querido tiene Medicare Original, está bajo el cuidado de un médico, necesita enfermería especializada o terapia y está "confinado en el hogar" (salir de casa requiere un esfuerzo grande y agotador), Medicare puede cubrir el cuidado de salud en el hogar con poco o ningún costo. Esto puede incluir enfermería especializada a tiempo parcial, además de terapia física, ocupacional y del habla, y un asistente de salud en el hogar. El Parkinson muchas veces califica. Nota: el cuidado de salud en el hogar de Medicare no paga cuidado las 24 horas ni ayuda a largo plazo solo con bañarse, vestirse y las comidas.

IHSS (solo en California). Los Servicios de Apoyo en el Hogar (In-Home Supportive Services) le pagan a un cuidador, que muchas veces puede ser un familiar, para ayudar con las tareas diarias y que su ser querido pueda quedarse seguro en casa en lugar de un centro de cuidado. Para calificar, su ser querido debe vivir en California, tener Medi-Cal (el programa de Medicaid de California) y vivir en su propia casa. Un trabajador social del condado hace una visita, evalúa las necesidades y aprueba las horas mensuales. Solicítelo a través de la oficina de IHSS de su condado; Los Ángeles, Orange, San Diego, Riverside y todos los condados de California tienen una. La línea principal del estado es 1-877-800-4544.

A continuación se detallan otros apoyos, incluida la Línea de Ayuda gratuita de la Fundación Parkinson.

Cuidar a alguien con Parkinson es un camino largo, y su salud también importa. Un cuidador agotado no puede dar un buen cuidado.

Tome descansos. Pida a familiares o amigos que acompañen a su ser querido, o infórmese sobre el cuidado de relevo y los programas de día para adultos. Incluso unas pocas horas libres ayudan.

Acepte ayuda y comparta la carga. Haga una lista de tareas específicas, como llevarlo al médico, preparar una comida o ir a la farmacia, para que quienes se ofrezcan puedan decir que sí.

Cuide su propio ánimo. El estrés y la depresión del cuidador son comunes. Hable con su médico, únase a un grupo de apoyo o llame a la Línea de Ayuda de la Fundación Parkinson para que lo orienten hacia ayuda cerca de usted.

Cuándo llamar al 911: busque ayuda de emergencia de inmediato ante un atragantamiento que no se despeja, una caída fuerte con posible hueso roto o lesión en la cabeza, dificultad repentina para respirar, dolor en el pecho o señales de un derrame cerebral (caída repentina de un lado de la cara, debilidad en un brazo o habla arrastrada). Ante la duda, llame al 911.