Chăm sóc người bệnh Parkinson tại nhà: Cẩm nang cho gia đình

Parkinson là một bệnh về não tiến triển chậm qua nhiều năm. Bệnh ảnh hưởng đến vận động trước tiên, nhưng dần chạm đến hầu hết mọi mặt của cuộc sống hằng ngày. Biết trước những gì sẽ đến giúp quý vị sắp xếp một mái nhà an toàn và bình yên hơn.

Bốn thay đổi vận động chính là: run tay chân (tremor), cơ bắp cứng đờ, cử động chậm chạp, và mất thăng bằng. Quý vị có thể để ý thấy người thân bước lê từng bước nhỏ, khựng lại ở ngưỡng cửa, hoặc đi những bước rất ngắn.

Tuy vậy, Parkinson không chỉ là chuyện vận động. Bệnh có thể mang đến nhiều thay đổi mà gia đình không ngờ tới, được liệt kê dưới đây.

Mỗi người mỗi khác. Có người run rất nhiều nhưng vẫn giữ thăng bằng tốt; có người ít run nhưng cử động rất chậm. Hãy quan sát người thân thật kỹ và chia sẻ những gì quý vị thấy với bác sĩ của họ.

Hai điều quan trọng nhất tại nhà là: phòng té ngã và cho uống thuốc Parkinson thật đúng giờ. Làm tốt hai việc này, quý vị sẽ ngăn được nhiều tình huống cấp cứu.

Phòng té ngã. Những thay đổi nhỏ tạo nên khác biệt lớn. Xem danh sách kiểm tra bên dưới.

Uống thuốc, đúng giờ, mọi lúc. Đây là một trong những nhiệm vụ quan trọng nhất của người chăm sóc. Các loại thuốc Parkinson như carbidopa-levodopa mất tác dụng giữa các liều. Một liều cho trễ dù chỉ 30 đến 60 phút cũng có thể khiến người thân bị cứng người, khựng lại, hoặc không thể cử động hay nuốt an toàn.

Hãy đặt báo thức trên điện thoại cho từng liều. Dán một bảng lịch viết tay lên tủ lạnh. Dùng hộp chia thuốc theo tuần, và mua thuốc trước khi hết. Nếu người thân phải nhập viện, hãy mang theo giờ uống thuốc chính xác bằng giấy viết và lên tiếng ngay nếu một liều bị trễ. Các nghiên cứu cho thấy phần lớn bệnh nhân Parkinson trong bệnh viện không được uống thuốc đúng giờ, nên gia đình phải lên tiếng bảo vệ.

Giúp ăn uống và mặc đồ. Hãy cho ăn thức ăn mềm hơn và uống thức uống sánh hơn nếu người thân khó nuốt, cho họ ngồi thẳng và ăn từng miếng nhỏ. Muỗng nĩa có cán to hoặc có trọng lượng giúp ích khi tay run. Chọn quần áo có lưng thun, dán Velcro, và giày xỏ chân để việc mặc đồ dễ dàng và đỡ mệt hơn. Đừng bao giờ hối thúc; hãy cho thêm thời gian.

Thuốc chữa triệu chứng, nhưng trị liệu giúp người thân giữ được khả năng vận động, sự tự lập và sự an toàn. Ba loại trị liệu này phối hợp như một đội và thường có thể thực hiện ngay tại nhà.

Vật lý trị liệu (PT) xây dựng sức mạnh, thăng bằng và khả năng đi lại. Chuyên viên hướng dẫn các bài tập và mẹo để phòng té ngã và xử lý tình trạng đông cứng. Giữ cho cơ thể vận động là một trong những điều tốt nhất mà người bệnh Parkinson có thể làm.

Hoạt động trị liệu (OT) giúp các việc hằng ngày dễ dàng hơn, như mặc đồ, tắm rửa, nấu ăn và viết. Chuyên viên OT có thể gợi ý dụng cụ và cách điều chỉnh nhà cửa để người thân tiếp tục làm những điều họ yêu thích.

Ngôn ngữ trị liệu (SLP) giúp cải thiện giọng nói nhỏ và không rõ mà Parkinson thường gây ra, đồng thời điều trị chứng khó nuốt để giảm nguy cơ sặc nghẹn. Những chương trình thiết kế riêng cho Parkinson có thể tạo khác biệt thật sự trong việc được người khác nghe rõ và ăn uống an toàn.

Hãy hỏi bác sĩ của người thân để được giới thiệu. Medicare và nhiều chương trình bảo hiểm chi trả cho các trị liệu này khi có chỉ định của bác sĩ.

Quý vị không phải một mình gánh vác. Một số chương trình có thể mang dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ đến tận nhà, và có những chương trình miễn phí hoặc chi phí thấp.

Chăm sóc sức khỏe tại nhà của Medicare. Nếu người thân có Original Medicare (bảo hiểm Medicare gốc), đang được bác sĩ điều trị, cần chăm sóc điều dưỡng chuyên môn hoặc trị liệu, và thuộc diện "khó ra khỏi nhà" (ra khỏi nhà là cả một nỗ lực lớn, mệt nhọc), thì Medicare có thể chi trả dịch vụ chăm sóc tại nhà gần như miễn phí. Dịch vụ này có thể bao gồm điều dưỡng chuyên môn bán thời gian, cùng vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu và ngôn ngữ trị liệu, và một phụ tá chăm sóc tại nhà. Người bệnh Parkinson thường đủ điều kiện. Lưu ý: Medicare không chi trả cho việc chăm sóc 24 giờ hoặc trợ giúp lâu dài chỉ để tắm rửa, mặc đồ và ăn uống.

IHSS (chỉ ở California). Chương trình Dịch vụ Hỗ trợ Tại nhà (In-Home Supportive Services) trả lương cho người chăm sóc, thường có thể là chính thành viên trong gia đình, để giúp các việc hằng ngày sao cho người thân được ở nhà an toàn thay vì vào cơ sở dưỡng lão. Để đủ điều kiện, người thân phải sống ở California, có Medi-Cal (bảo hiểm y tế cho người thu nhập thấp của California), và sống trong chính nhà của mình. Một nhân viên xã hội của quận sẽ đến thăm, đánh giá nhu cầu và duyệt số giờ mỗi tháng. Hãy nộp đơn qua văn phòng IHSS của quận; Los Angeles, Orange, San Diego, Riverside, và mọi quận ở California đều có. Đường dây chính của tiểu bang là 1-877-800-4544.

Các hỗ trợ khác được liệt kê dưới đây, bao gồm Đường dây Trợ giúp miễn phí của Parkinson's Foundation.

Chăm sóc người bệnh Parkinson là một hành trình dài, và sức khỏe của quý vị cũng quan trọng. Một người chăm sóc kiệt sức không thể chăm sóc chu đáo.

Hãy nghỉ ngơi. Nhờ người thân hoặc bạn bè ngồi trông người bệnh, hoặc tìm hiểu dịch vụ chăm sóc thay phiên và chương trình ban ngày cho người lớn tuổi. Dù chỉ vài giờ được nghỉ cũng giúp ích.

Nhận sự giúp đỡ và san sẻ gánh nặng. Hãy lập một danh sách những việc cụ thể, như chở đi khám bệnh, nấu một bữa ăn, hay đi lấy thuốc, để những người muốn giúp có thể nhận lời.

Để ý tâm trạng của chính mình. Căng thẳng và trầm cảm ở người chăm sóc là điều thường gặp. Hãy trò chuyện với bác sĩ, tham gia một nhóm hỗ trợ, hoặc gọi Đường dây Trợ giúp Parkinson's Foundation để được chỉ dẫn đến sự giúp đỡ gần nơi quý vị ở.

Khi nào gọi 911: hãy tìm cấp cứu ngay khi bị sặc nghẹn mà không thông được, té ngã mạnh nghi gãy xương hoặc chấn thương đầu, đột ngột khó thở, đau ngực, hoặc dấu hiệu đột quỵ (đột nhiên méo mặt, yếu tay, hoặc nói líu lưỡi). Khi còn phân vân, hãy gọi 911.