Hội chứng hoàng hôn và chăm sóc người sa sút trí tuệ ban đêm: Cẩm nang dịu dàng cho gia đình

Hội chứng hoàng hôn (sundowning) là tên gọi mà người chăm sóc và bác sĩ đặt cho một dạng biểu hiện quen thuộc: một người sa sút trí tuệ vốn bình tĩnh suốt ngày trở nên lú lẫn, bồn chồn, lo âu hoặc kích động hơn khi chiều chuyển sang tối. Bạn có thể thấy họ đi tới đi lui, hỏi đi hỏi lại, muốn “về nhà” ngay cả khi đang ở nhà, kháng cự việc chăm sóc, khóc, hoặc khó ổn định để đi ngủ. Hiệp hội Alzheimer (Alzheimer's Association) mô tả đây là tình trạng lú lẫn gia tăng có thể kéo dài từ lúc chạng vạng đến đêm.

Hiểu hội chứng hoàng hôn không phải là gì cũng rất hữu ích. Nó không phải một căn bệnh riêng, và không phải người thân của bạn đang khó tính hay thao túng. Đó là một thay đổi thật sự, gắn với cách sa sút trí tuệ ảnh hưởng đến não bộ, đồng hồ sinh học và khả năng hiểu được một ngày mệt mỏi. Gọi tên nó có thể làm dịu bớt nỗi xót xa của một buổi tối khó khăn — đây là một dạng biểu hiện đã được biết đến, và có những cách dịu dàng, thiết thực để làm nhẹ nó.

Hội chứng hoàng hôn có thể đến rồi đi. Một số người trải qua giai đoạn khó khăn kéo dài vài tuần hoặc vài tháng rồi lắng xuống; những người khác có những buổi tối khó hơn khi quá mệt, không khỏe, hoặc ở nơi lạ. Ghi lại thời điểm nó thường xảy ra và điều gì dường như khởi phát nó là một trong những việc hữu ích nhất bạn có thể làm.

Không một nguyên nhân đơn lẻ nào giải thích được hội chứng hoàng hôn, nhưng nhiều yếu tố có xu hướng chồng chất khi ngày sắp tàn. Sa sút trí tuệ có thể làm rối loạn đồng hồ sinh học bên trong cơ thể (nhịp sinh học ngày đêm), khiến những tín hiệu vốn báo “ngày” và “đêm” bị lẫn lộn — người bệnh có thể tỉnh như sáo lúc 9 giờ tối và mơ màng lúc 9 giờ sáng. Thêm vào đó, cả một ngày hoạt động khiến nhiều người kiệt sức về tinh thần lẫn thể chất vào cuối buổi chiều, và một bộ não mệt mỏi thì khó ứng phó hơn.

Môi trường cũng đóng vai trò lớn. Khi mặt trời lặn, các căn phòng đầy bóng tối và những góc tối lờ mờ có thể trông khó hiểu hoặc thậm chí đáng sợ, và ánh sáng yếu làm cho ảo giác hay nhìn nhầm những vật thông thường dễ xảy ra hơn. Ở Nam California, những buổi tối mùa hè kéo dài và ánh nắng chói chiếu góc thấp qua cửa sổ hướng tây có thể làm tăng độ chói và mất phương hướng ngay vào giờ khó khăn, trong khi mùa đông thì trời tối sớm và nhanh. Chú ý một chút đến ánh sáng tạo nên khác biệt thật sự.

Trong khoảnh khắc đó, sự bình tĩnh của bạn là công cụ mạnh mẽ nhất bạn có. Hãy đến gần nhẹ nhàng, giữ giọng nói dịu và thong thả, và dành cho người bệnh toàn bộ sự chú ý không vội vã. Viện Lão hóa Quốc gia (National Institute on Aging) gợi ý hãy bình tĩnh lắng nghe những lo lắng và bực bội của họ và trấn an rằng mọi thứ đều ổn. Tranh cãi hay sửa lời — “Mẹ ĐANG ở nhà mà” — thường làm tăng căng thẳng. Sẽ tử tế và hiệu quả hơn khi trước hết thừa nhận cảm xúc: “Con biết mẹ đang lo. Con ở ngay đây với mẹ.”

Sau đó hãy làm dịu môi trường. Vặn nhỏ TV hoặc tắt đi, giảm tiếng ồn xung quanh, bớt bừa bộn, và giảm số người trong phòng. Bật đủ đèn để xóa đi những bóng tối đáng sợ. Khi mọi thứ đã dịu hơn, hãy thử nhẹ nhàng hướng sự chú ý sang chỗ khác — một món ăn vặt yêu thích, một thức uống ấm, một cuốn album ảnh, cùng nhau gấp khăn, hoặc một chương trình hay bản nhạc quen thuộc. Một việc đơn giản, có mục đích có thể cho đôi tay bồn chồn điều gì đó để làm.

Nếu người thân của bạn cần đi lại hoặc vận động, và điều đó an toàn, hãy để họ làm — đi bộ cho nguôi ngoai dưới sự trông chừng tốt hơn nhiều so với việc giữ chặt họ lại, điều gần như luôn làm tăng nỗi sợ. Giữ lối đi thông thoáng và ở gần bên. Và hãy kiểm tra những điều cơ bản mỗi lần: Họ có đói, khát, quá nóng hay lạnh, cần đi vệ sinh, hay đang đau không? Hội chứng hoàng hôn thường là cách duy nhất để một người báo hiệu một nhu cầu chưa được đáp ứng mà họ không còn diễn đạt thành lời được nữa.

Những buổi tối tốt đẹp nhất được xây dựng từ sớm hơn trong ngày. Một nếp sinh hoạt dễ đoán cho việc thức dậy, ăn uống, tắm rửa và đi ngủ giúp người sa sút trí tuệ có ít quyết định phải đưa ra hơn và cảm giác về thời gian ổn định hơn. Cả NIA lẫn Hiệp hội Alzheimer đều xem ánh sáng ban ngày và hoạt động nhẹ nhàng là điều cốt lõi: mỗi sáng hãy ra ngoài hoặc ngồi bên cửa sổ có nắng, và cố gắng vận động thể chất một chút mỗi ngày — đi dạo quanh khu nhà hay sân vườn là đủ. Ở Nam California, một buổi đi dạo sáng sớm hoặc cuối chiều trước khi trời nóng, hay một hiên râm mát vào mùa hè, đều rất hữu ích.

Bí quyết là sự cân bằng: đủ hoạt động để tạo cảm giác mệt thật sự vào giờ đi ngủ, nhưng không quá nhiều đến mức người bệnh bơ phờ vào cuối buổi chiều. Hãy dồn những việc bận rộn hơn — hẹn khám, tắm rửa, ra ngoài — vào buổi sáng và đầu giờ chiều, và giữ buổi tối yên tĩnh, êm ả. Hạn chế những giấc ngủ trưa dài hoặc muộn, vì một giấc ngủ hai tiếng lúc 4 giờ chiều lấy mất giấc ngủ ban đêm và làm nặng thêm sự lẫn lộn ngày đêm.

Một nếp đi ngủ bình tĩnh, nhất quán báo cho cơ thể biết ngày đang khép lại. Hãy giữ cùng một trình tự các việc mỗi đêm, giữ phòng ngủ dễ chịu và không quá ấm, và dùng đèn ngủ hoặc ánh sáng dịu ngoài hành lang để việc đi vệ sinh giữa đêm không biến thành một cơn hoảng sợ, mất phương hướng. Hãy đảm bảo đáp ứng các nhu cầu cơ bản trước khi ngủ — đi vệ sinh, một món ăn nhẹ nếu cơn đói làm họ thức giấc, quần áo thoải mái.

Ban đêm cũng là lúc an toàn quan trọng nhất. Nếu người thân của bạn đi lang thang hoặc thức dậy trong trạng thái lú lẫn, hãy đi một vòng quanh nhà với ý thức phòng ngừa té ngã: dọn quang lối đi, bỏ thảm rời và dây điện, thêm ánh sáng ở cầu thang và nhà vệ sinh, và cân nhắc chuông báo cửa hoặc cảm biến giường để bạn nghe được khi họ dậy. Cất chìa khóa xe và mọi thứ nguy hiểm ngoài tầm với, vì sự lú lẫn ban đêm có thể dẫn đến những nỗ lực rời nhà hay lái xe không an toàn.

Hãy kiên nhẫn với chính mình ở đây — một phần giấc ngủ bị đứt quãng là chuyện thường của sa sút trí tuệ và có thể không hết hẳn. Mục tiêu là làm cho những đêm an toàn hơn và dễ chịu hơn một chút, chứ không phải ép buộc một giấc ngủ hoàn hảo. Nếu việc đi lang thang, ra ngoài, hay té ngã ban đêm là rủi ro thật sự, thì điều đó đáng nêu ra với bác sĩ và có thể là dấu hiệu cần nhiều trợ giúp hơn tại nhà.

Một thay đổi hành vi đột ngột hoặc rõ rệt đáng được thăm khám y tế, chứ không chỉ dỗ dành thêm. Ở người lớn tuổi, nhiễm trùng đường tiết niệu, đau, táo bón, mất nước, một bệnh mới, hay tác dụng phụ của thuốc đều có thể biểu hiện thành kích động hoặc lú lẫn — và người bệnh có thể không nói cho bạn biết chỗ nào đau. NIA lưu ý rằng nếu hội chứng hoàng hôn cứ tiếp tục là vấn đề, một cuộc khám sức khỏe có thể giúp xác định các nguyên nhân như đau, rối loạn giấc ngủ, một bệnh khác, hay ảnh hưởng của thuốc. Hãy mang theo một bản ghi đơn giản về thời điểm hành vi xảy ra và điều gì dường như khởi phát nó.

Hãy thận trọng với thuốc ngủ. NIA nói rõ rằng một số thuốc — thuốc hỗ trợ giấc ngủ, thuốc chống lo âu, thuốc chống co giật và thuốc chống loạn thần — cần thận trọng hơn ở người sa sút trí tuệ, rằng thuốc ngủ có thể giúp ích trong ngắn hạn nhưng mang nguy cơ lệ thuộc và không nên dùng lâu dài, và rằng thuốc dành cho hành vi chỉ nên dùng sau khi đã thử các chiến lược không dùng thuốc. Đừng bao giờ tự ý bắt đầu, ngừng, hay đổi liều. Hãy trao đổi với bác sĩ về toàn bộ bức tranh, kể cả việc liệu một loại thuốc đang dùng có thể đang làm buổi tối tệ hơn không.

Cẩm nang này mang tính giáo dục và không phải là lời khuyên y khoa. Bác sĩ của người thân bạn biết tiền sử của họ và có thể cân nhắc các lựa chọn một cách an toàn. Và nếu có bất kỳ mối nguy hiểm tức thời nào — một cú té nặng, đau ngực, ý nghĩ tự làm hại, hay một tình huống bạn không thể giữ an toàn — hãy gọi 911.

Hội chứng hoàng hôn gây kiệt sức chính vì nó ập đến vào cuối ngày của bạn, khi năng lượng dự trữ của chính bạn thấp nhất. Những người trong phòng có thể cảm nhận được sự căng thẳng của bạn, và một người chăm sóc rã rời thường tạo nên một buổi tối kích động hơn — nên chăm sóc bản thân ở đây không phải là ích kỷ, đó là một phần của kế hoạch chăm sóc. Hãy hạ bớt kỳ vọng của bạn cho buổi tối, giữ bữa tối đơn giản, và bảo vệ một chút yên tĩnh cho riêng mình ở nơi có thể.

Bạn không phải gánh mỗi đêm một mình. Thay phiên với một thành viên trong gia đình, thuê người chăm sóc buổi tối vài đêm mỗi tuần, hoặc dùng dịch vụ chăm sóc thay phiên có thể mang lại cho bạn giấc ngủ giúp vượt qua những đêm khó khăn. Ở California, các chương trình như Dịch vụ Hỗ trợ tại Nhà (In-Home Supportive Services, IHSS) và các lựa chọn chăm sóc thay phiên của cộng đồng có thể giúp chi trả cho việc hỗ trợ tại nhà cho những người đủ điều kiện, và các chương trình ban ngày dành cho người lớn có thể cho cả hai bạn một quãng nghỉ trong ngày. Hãy hỏi bác sĩ của người thân bạn hoặc Cơ quan Vùng về Người cao tuổi (Area Agency on Aging) tại địa phương xem có những gì gần bạn.

Nếu bạn nhận thấy mình liên tục cạn kiệt, dễ cáu, tuyệt vọng, hoặc không khỏe, hãy xem trọng điều đó — đó là sự kiệt sức của người chăm sóc, và là dấu hiệu cần đưa thêm sự hỗ trợ vào trước khi bạn gục ngã. Tìm giúp đỡ sớm giúp bạn đủ khỏe để tiếp tục đi tiếp.