VA 居家临终关怀与舒缓医疗：家属指南

以下是最容易被忽略的方面——那些提早就能符合资格的规定，以及退伍军人家庭在不知不觉中错过帮助的情况。每一条都会在下文详细说明。

家属常常同时听到这两个词，以为它们是一回事。其实并不是，而这个区别对于您何时开口求助非常重要。

VA 把舒缓医疗（palliative care）描述为范围更广的一种。VA 的 Palliative and Hospice Care 说明书写道，舒缓医疗“是一个更宽泛的术语，包含临终关怀在内，但并不要求存在濒临末期的病情（预后 6 个月或更短）”，并且“可以兼顾舒适措施与延长生命的干预”。VA 的舒缓医疗网页用更通俗的话表达了同样的意思：“舒缓医疗可以与旨在治愈或控制您疾病的治疗结合进行。它可以在您确诊时就开始，并在整个病程中持续提供。”

用大白话说：您的亲人可以一边积极治疗疾病，一边由舒缓医疗团队帮助处理疼痛、呼吸困难、恶心、焦虑、家庭压力以及各种决定。

临终关怀处在同一条延续线上，位于末端。VA 的全国政策将临终关怀定义为：由 VA 医师判定，若疾病按常规发展预后为六个月或更短；退伍军人本人或代理决定人在充分知情的情况下决定接受；照护重点是舒适与生活质量。

两者都可以在您亲人现有的居所提供。VA 的说明书列出了家中、社区、门诊、VA Community Living Centers 以及住院机构，作为提供舒缓与临终关怀的场所。

VA 的 Geriatrics and Extended Care 临终关怀网页对此说得很直接。上面写道：“临终关怀不收取任何自付额（NO COPAYS for Hospice Care），无论是由 VA 提供，还是由与 VA 签约的机构提供。”该网页没有公布生效日期，因此应把它视为 VA 目前公开的立场，而不是有日期的费率——并在据此做规划前先向 VA 确认。

自付额的法规也指向同一结论。38 CFR 17.108(e) 列出了不适用住院医疗、门诊医疗或急诊自付额规定的服务，其中第 (15) 项就是“临终关怀”。

舒缓医疗的处理方式不同。根据 38 CFR 17.38(a)(1)(xi)(A)，临终关怀和舒缓医疗都属于 VA 医疗福利套餐的一部分，但 VA 的舒缓医疗网页明确写道：“舒缓医疗可能收取自付额。”

VA 公布的自付额费率自 January 1, 2026 起生效，对于确实需要支付自付额的退伍军人，初级医疗门诊为 $15，专科医疗门诊为 $50。许多退伍军人根本不需要支付。VA 的费率页面指出，服务相关伤残评级为 10% 或以上的退伍军人不支付门诊或住院自付额，Priority Group 1 的退伍军人不支付药物自付额。对于确实需要支付药物自付额的第 2 至 8 优先组退伍军人，依据同一套 January 1, 2026 费率，VA 将其上限定为每个日历年 $700。

自付额规则和金额会变动，而且 VA 更新它们的时间与每年 December 1 的福利费率调整并不同步。在据此做规划前，请向 VA 确认当前金额，并具体询问您亲人所在的优先组是否需要支付任何自付额。

VA 表示，所有已加入 VA 医疗保健的退伍军人，只要符合该服务的临床需要，都具备获得临终关怀的资格。加入 VA 医疗保健是入门条件；临床判断则由 VA 医师作出。

VA 的 Palliative and Hospice Care 说明书写明，各种场所的临终关怀都是所有已加入退伍军人的一项福利，属于 VA 医疗福利套餐的一部分，并列出了三条标准。请仔细阅读第二条——它比大多数家庭预期的更有弹性。

请注意第二条与第三条之间的张力。VA 自己的措辞说，以舒适为目标“并不排除改变病程的治疗”，同时又说退伍军人在充分知情后决定放弃对末期疾病的治愈性治疗。而 VA 对外公开的临终关怀网页则把临终关怀描述为适用于“除舒缓医疗外不再寻求其他治疗”的退伍军人。这值得直接向 VA 团队提问：具体哪些治疗可以继续，哪些会停止？不要自行猜测。请询问，并请他们把答案写进照护计划。

这里的一切都不是承诺。资格由 VA 决定，而不是由某个网站决定；本指南与 Department of Veterans Affairs（退伍军人事务部）没有隶属关系，也未获其背书。打电话时请使用“我们可能符合资格”这样的说法，把认定交给 VA 团队。

当“临终关怀”这个词不再让家属害怕之后，他们通常就会问这个问题。答案比大多数人想象的要具体得多。

VA 表示，临终关怀（包括由 VA 付费购买的社区临终关怀）涵盖跨专业人员针对临终诊断的上门访视、药物、耗材、耐用医疗设备，以及照护计划中列明的辅助服务。也就是说，病床、氧气、舒缓药物，以及上门的护士，都属于这项福利的一部分，而不是另外自费购买。

在舒缓医疗方面，VHA Directive 1139 要求每一所 VA 医疗机构都设有功能完备的舒缓医疗会诊团队（Palliative Care Consult Team），并配备足够的专职人员，以满足重症退伍军人及其家属的需要。VA 将该团队描述为一个跨专业组合，涵盖医学、护理、社会工作、精神卫生与院牧服务，还可能包括临床药师、营养师，以及物理、职能、创意艺术、康乐与音乐治疗师，另有社区卫生护理协调员。

VA 还要求，在提供住院服务的 VA 医疗机构，每天 24 小时、每周 7 天都能获得初级（基本）舒缓与临终关怀服务。如果您使用的是社区临终关怀机构，请直接询问该机构非上班时间和周末的服务安排——凌晨两点时您需要的就是那个电话号码。

许多年长的退伍军人同时拥有 VA 医疗保健和 Medicare。这带来了一个真实的选择，也是本指南中最有价值的信息之一。

VA 表示，对于被认定需要舒缓与临终关怀的退伍军人，VA 必须主动提出购买或提供这类照护；如果已加入的退伍军人选择由 VA 作为付款方，VA 就有责任购买或提供临终关怀服务。VA 的说明书补充说，这项付款方的选择“即使该退伍军人符合 Medicare 或 Medicaid 的临终关怀资格也同样适用”。VHA Directive 1139 也指出，退伍军人可以选择通过 Medicare 等非 VA 的付款来源接受这类照护。

Medicare 的临终关怀福利在费用和治疗方面的运作方式不同。根据 42 CFR 418.400，接受 Medicare 临终关怀的患者，每张舒缓药物或生物制剂处方可能需要支付约 5% 的共付额，且每张处方的共付额“不得超过 $5”。此外，每天的暂托照护（respite care）需支付相当于 Medicare 付款额 5% 的共付额，法规还规定，在一个临终关怀共付期内，个人的暂托照护共付额上限为该期开始那一年的住院医院自付额（deductible）。请向 Medicare 确认当前的暂托照护上限金额，因为住院医院自付额每年都会变动。

选择 Medicare 临终关怀还意味着，除了通过所选的临终关怀机构、与其有合作安排的其他临终关怀机构，或主治医师之外，放弃 Medicare 对治疗末期病情或相关病情服务的付款。Medicare 临终关怀先有一个 90 天的初始给付期，接着是第二个 90 天给付期，之后是无限次的 60 天给付期；在任一给付期内可随时撤销，日后也可重新选择。

下面这一点是 VA 特意以书面形式加以纠正的。VHA Directive 1139 于 September 9, 2022 重新发布，正是为了处理“认为选择 Medicare 临终关怀福利的末期退伍军人不再有资格使用 VHA 福利的迷思”。VA 政策写明，已加入的退伍军人无论是否正在接受临终关怀，都可以完全使用其 VA 医疗福利；当 VA 团队认定有需要时，VA 会在社区临终关怀方案之外，主动提供或购买专门的“同期舒缓医疗”（concurrent palliative care）——只要不与临终关怀机构已提供的服务重复。

并没有单一的表格要填。VA 政策把舒缓医疗会诊定义为：由医师、其他医疗提供者或照护团队向 VA 医疗机构的舒缓医疗会诊团队提出的请求——也就是说，您要做的是请一位 VA 医护人员或照护团队提交这份会诊申请。

VA 对这两项服务的指引都简单而人性化：与您的 VA 社工谈谈；若是舒缓医疗，可与您的初级医疗提供者谈谈。VA 医疗中心的社工最清楚哪些本地机构与 VA 签有合约，以及如何推进申请。

您不必等医生先提起。VA 政策指出，舒缓医疗会诊可以包括对预后、疼痛与症状管理、照护目标及相关治疗决定、预立照护计划、心理社会与心灵关怀、家庭会议，以及转介至临终关怀和其他 VA 与社区服务的评估与建议。其中任何一项，都足以成为提出申请的理由。

如果这位退伍军人尚未加入 VA 医疗保健，那要先办这一步。加入需使用 VA Form 10-10EZ，可在 va.gov 网上办理。您永远不必为此付费——经认证的 VSO 代表、County Veterans Service Officers 以及各州退伍军人机构都提供免费协助。

丧亲支持是写进这项福利里的，而不是额外的人情。VA 政策把临终关怀定义为包含对家属的丧亲支持，其说明书也指出社区临终关怀机构提供丧亲支持。依据管辖大多数社区机构的 Medicare 临终关怀规定，临终关怀机构必须在亲人过世后长达一年内，为家属及丧亲照护计划中列出的其他人士提供丧亲服务。

很少有家庭用到这一年的服务。费用其实已经付过了。请向临终关怀机构询问——如果可以，在亲人过世前就问清楚——他们的丧亲服务具体包含哪些内容，以及由谁来联系您。

VA 还提供额外的丧亲协助，不过资格规定较为具体，值得去确认而不是自行假设。VA 的 Vet Center 资料介绍了针对在服役期间过世的军人之在世配偶、子女或父母的丧亲辅导。Vet Center 资格页面还列出了：在执勤期间过世的后备役与 National Guard 成员的家属、在特定情形下过世时正在接受 Vet Center 服务的退伍军人之家属，以及自杀身亡的退伍军人和军人的家属，均可获得丧亲服务。请联系 Vet Center Call Center：877-927-8387，或发邮件至 vetcenter.bereavement@va.gov，询问您的家庭是否符合资格——不要凭猜测下结论。

对照护者而言，VA Caregiver Support Line 电话为 1-855-260-3274，服务时间为周一至周五东部时间上午 8 点至晚上 8 点；每一所 VA 机构都设有 Caregiver Support Program 工作人员。VA 也为有宗教信仰和没有宗教信仰的家庭同样提供院牧服务。VA 为已加入 Program of Comprehensive Assistance for Family Caregivers（PCAFC）的家庭照护者列出了两项专门的哀伤支持：REACH VA Bereavement（一个由教练带领的四节课程）以及 Annie 短信项目。请向您的 Caregiver Support Program 团队询问这两项。如果家中有人处于危机中，Veterans Crisis Line 为拨打 988 后按 1（短信 838255，TTY 1-800-799-4889）。

在许多家庭里——在移民家庭中尤其常见——公开谈论死亡感觉像是在招来它，或者像是在放弃自己所爱的人。成年子女有时会被长辈直接告诫不要提那个字。这种本能值得尊重，而不是纠正。

VA 自己的政策措辞为此留有余地。VHA Directive 1139 写明，舒缓与临终关怀的目标是减轻痛苦、控制症状并恢复功能能力，“同时对个人、文化与宗教的价值观、信仰和习俗保持敏感”，并且要求 VA 医疗机构识别可能适合这类照护的退伍军人，了解他们对照护的具体偏好。

一个实用的切入方法：不要一开口就谈临终关怀，先谈舒适。“爸爸很疼，睡不好。VA 有一个团队，他们的全部工作就是让他舒服一些，而且这并不意味着停止他的治疗。”这就是对舒缓医疗的准确描述，通常也是一扇人们愿意走进去的门。

说清楚由谁来决定也很有帮助。VA 政策规定，关于临终关怀的知情决定由退伍军人本人作出，若他无法决定则由代理决定人作出——不是更大范围的家人，也不是医生。把这一点说出口往往能缓和气氛，因为这样没有人会觉得是在要求自己放弃父亲或丈夫。

如果信仰是您家庭生活的一部分，请要求安排院牧。VA 表示其院牧同时支持有宗教信仰和没有宗教信仰的人，并且是患者照护团队的成员。也请每一次都要求口译——在最难开口的那些对话里，用词的准确最为关键。

经认证的退伍军人服务组织（VSO）代表免费协助办理 VA 申请。VA 表示，经认证的 VSO 代表就您的 VA 福利申请所提供的服务始终免费，而经认证的律师或索赔代理人则可以就其服务收费。加州许多县设有 County Veterans Service Officers，他们同样免费提供协助，并且熟悉本地情况；CalVet 建议与离您最近的 CVSO 合作。

VA 对收费办理此事的人发出了明确警告。其反欺诈页面把“索赔掠夺者”（claims predators）描述为试图非法向退伍军人收费、代为向 VA 处理申请的不法之徒，他们常以更快处理或更高评级为诱饵收取高额费用；VA 敦促退伍军人在申请福利时只使用经 VA 认证的律师、索赔代理人和 VSO 代表。您不应该为提交初次福利申请付钱给任何人。

如果有人向您施压索取费用、承诺更快出结果，或要求从追溯补发款中抽成，请到 VSAFE.gov 举报，或拨打 VSAFE 反欺诈热线 1-833-38V-SAFE（833-388-7233）。

还有一项值得知道的免费资源：We Honor Veterans 是 VA 与 National Hospice and Palliative Care Organization（现为 National Alliance for Care at Home）共同创建的项目，旨在帮助社区临终关怀机构提供以退伍军人为中心的临终照护。VA 表示，全美超过 80% 的社区临终关怀机构已通过该项目作出承诺。在选择机构时，询问对方是否参与其中是一个合理的问题。

本指南是一份独立的教育资源，与 Department of Veterans Affairs 没有隶属关系，未获其授权或背书，本文中的任何内容都不决定资格。只有 VA 才能作出决定。